장애인개발원은 지난 3월부터 8월까지 전국의 성인발달장애인 주 돌봄자 486명을 대상으로 실시한 「성인 발달장애인 가족의 욕구 및 지원방안 연구」결과를 발표했다.

이번 연구는 성인 발달장애인 가족들이 경험하는 어려움에 대해 분석하고, 가족들의 부담 완화를 위한 서비스 지원방안을 제시하기 위한 것으로, 연구는 문헌조사, 설문조사, 초점집단면담 등으로 실시됐다. 먼저 문헌조사에서는 국내․외 발달장애인 가족을 대상으로 하는 제도 및 서비스 등에 대한 분석이 진행됐으며, 설문조사에서는 전국의 성인 발달장애인 주 돌봄자 486명을 대상으로 양적조사를 실시했다.  마지막으로 초점집단면담에서는 성인 발달장애인 어머니 5명, 실무자 5명 총 10명을 두 집단으로 구성하여 질적조사를 실시했다.

보고서는 성인 발달장애인 가족의 욕구와 지원방안을 교육, 의료건강, 심리정서, 경제, 사회영역으로 구분하여 제시하고 있다.

연구 결과, 성인 발달장애인 자녀를 둔 가족이 가장 어렵게 느끼는 것은 ‘장애자녀 미래에 대한 준비(35.4%), 자녀의 취업(17.9%), 장애자녀의 건강(14.0%)순으로 나타났다. 또한 가족들은 성인기 발달장애인 발달단계에 따라 발생하는 장애인 당사자의 자립, 선택과 결정을 가족이 지원하는 방법에 대해 상당한 심적 부담을 느끼고 있었으며 가족을 위한 쉼서비스를 강력히 요청하는 것으로 나타났다. 

보고서는 결론으로 성인 발달장애인의 단기돌봄 또는 일시돌봄서비스의 확대적용과, 가족의 욕구에 부합한 서비스 신설 및 서비스 총량을 확대, 전체 성인 발달장애 가족에 대한 지속적인 조사를 통한 개별 가족의 욕구에 기초한 서비스 지원방식과 내용의 체계화 등을 건의하고 있다.

이번 연구 보고서는 국회도서관, 국립중앙도서관, 국립특수교육원 등으로 발송될 예정이며, 9월 중 한국장애인개발원 홈페이지에서 관련 보고서를 다운로드 받을 수 있다.